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Neurología - Día Mundial del Parkinson, más allá de los temblores

Última actualización de la noticia: 10/04/2008

abstracto para ilustra el día mundial del parkinson

Fotografía por: penywise

El Parkinson, enfermedad neurológica degenerativa del sistema nervioso central, consistente en que una zona en lo profundo del cerebro (llamada "Substancia Nigra") no segrega en suficiente cantidad un neurotransmisor conocido como Dopamina, el cual es necesario para regular adecuadamente los movimientos y el equilibrio, por lo que están alterados. La Sociedad Española de Neurología y su grupo de estudio de Trastornos del Movimiento, el programa de radio Salud y Calidad de Vida y el portal www.vivirmejor.es se unen para conmemorar esta efemérides con el ánimo de que la población tome conciencia de una enfermedad incapacitante y aun muy desconocida.

La enfermedad de Parkinson (EP) es un trastorno neurológico, crónico y degenerativo que afecta al sistema nervioso central ocasionando pérdidas de control del movimiento, rigidez muscular, problemas de equilibrio y coordinación y trastornos en la capacidad para hablar y comunicarse con los demás.

Por ejemplo, poca gente sabe que abrocharse la camisa,  levantarse de la silla o simplemente deambular por casa supone para estos enfermos de Parkinson tareas imposibles. Otro asunto que comentaremos en esta próxima tertulia con 3 insignes neurólogos, el Doctor Pedro Garcia Ruiz-Espiga, coordinador del grupo de Trastornos del Movimiento de la Sociedad Española de Neurología, la Doctora Pilar Sanz, secretaria del grupo de Trastornos del Movimiento de la Sociedad Española de Neurología y el Doctor Angel Sesár, vocal del grupo de Trastornos del Movimiento de la Sociedad Española de Neurología, es el gran papel del cuidador, que a parte de cuidar al enfermo debe saber cuidarse él.

El primer problema con el Parkinson es el diagnóstico, porque hay muchas personas que lo padecen y no lo saben; para la gente, el temblor es el síntoma guía del Parkinson y estéticamente es verdad y gracias a él muchas veces se diagnostica. Pero lo peor es que entre sus manifestaciones más importantes incluye la torpeza, la falta de agilidad, la perdida de reflejos posturales; entonces los pacientes ven que no pueden abrocharse, que no pueden levantarse de un asiento bajo, que no pueden salir del coche, que no pueden darse la vuelta en la cama...muchas veces estos síntomas son tomados por la familia como parte del envejecimiento y deben pensar que un diagnóstico a tiempo, con el tratamiento puede mejorar de una forma impresionante.

El primer mensaje es que si se tiene un familiar o conocido con estos síntomas debe consultarse con un neurólogo.

Muchos pacientes con enfermedad de Parkinson no tiemblan. Para los neurólogos, el temblor no es un síntoma para guiarse en el tratamiento. De hecho, la mayoría de las personas que tiemblan no tiene Parkinson.

Si un paciente empieza a sufrir un proceso incapacitante y no se detecta a tiempo, deja de lado su vida social, deja de salir de casa... estos pacientes acaban recluyéndose en casa y no quieren dejarse ver sino es en su entorno para evitar preguntas. La enfermedad de Parkinson aún significa para ciertas personas un estigma y que lo asocian a otro tipo de enfermedades degenerativas; hay que recordar que hay pacientes que tienen esta enfermedad y hacen una vida completamente normal.

Posiblemente hay más de un Parkinson pero todos se engloban dentro de lo que llamamos la enfermedad de Parkinson. Eso explica porque hay pacientes que tienen temblor y tienen una evolución benigna, otros no tienen temblor y empiezan, por ejemplo, con pérdida importante de reflejos posturales, unos que mejoran mucho con la medicación y otros que mejoran menos y luego está el gran grupo de los llamados parkinsonismos atípicos, que deben su nombre a que no encajan con la enfermedad de Parkinson.

Hay un trabajo que se repite cada poco tiempo que hacen neurólogos ingleses en un hospital de Londres donde tienen un banco de cerebros. Ellos se dedican a estudiar los cerebros que han sido diagnosticados en vida de Parkinson y descubren que 1 de cada 10 tiene una enfermedad diferente al Parkinson. En la mayor parte de los casos es muy sencillo diagnosticar un Parkinson porque la apariencia de los pacientes es muy característica, pero hay un porcentaje en el que diagnóstico es complicado e incluso se puede confundir con otras enfermedades que cursan con síntomas parecidos.

Es una enfermedad crónica y hay que cuidar tanto a la familia como al paciente; porque si hay algo claro, es que a parte de la medicación las personas con Parkinson deben aprender a vivir con un estilo de vida diferente, tiene que aprender algunos trucos para levantarse, darse la vuelta en la cama, la familia debe saber que hay que darle suficiente tiempo para abrocharse los zapatos...Hay que enseñar al paciente a no exigirle demasiado a su cuidador, ya que estos también necesitan tiempo libre. La pareja suele ser el cuidador, éste debe cambiar su estilo de vida en la adaptación en los hábitos. En esto, la información del cuidador es esencial para sentirse seguro, ya que muchos años de esta enfermedad no necesita un cuidador sino un acompañante.

El papel de las asociaciones de pacientes es fundamental tanto como el médico para entender la enfermedad. El estado de ánimo influye mucho en la enfermedad y una persona animada puede hacer más cosas que una triste, el paciente con Parkinson si lleva un disgusto puede empeorar. Una función de las asociaciones es el apoyo social, muchas veces el paciente encuentra un nuevo entorno social en la asociación.

El Parkinson es un problema que se debe aceptar y se puede llevar muy bien durante mucho tiempo. Hay personas que no quieren aceptarlo y lo llevan mal desde un principio. Hay que dar un mensaje de esperanza, existen unos fármacos muy buenos, en pocos días el paciente nota una mejoría clara, como si hubiera rejuvenecido y luego la evolución de la enfermedad seguirá su curso. Hoy en día el paciente vive más años y mejor. Incluso en el estadio avanzado, donde los medicamentos convencionales no funcionan, existen otros tratamientos y que, en muchas ocasiones, pueden proporcionarle una calidad de vida aceptable.

Al principio de la enfermedad, más que un cuidador el paciente necesita un acompañante que pueda facilitarle las cosas. Hay que informar al cuidador, ya que éste necesita estar tranquilo, saber que lo que pasa es normal y hasta qué punto, dónde tiene que intervenir y dónde respetar y en qué puede participar. Para todo eso están las asociaciones; el familiar  comparte con otras familias las mismas inquietudes y dudas.

Es la enfermedad neurodegenerativa con un tratamiento más eficaz. Cuando surgió el tratamiento, pacientes que llevaban años inmóviles volvieron a andar. Pasado el tiempo se han ido incremento el número de fármacos y en la actualidad hay fármacos orales, hay parches que son especialmente efectivos para personas activas y que no quieren estar pendientes del horario.

La causa de la enfermedad de Parkinson, excepto en un pequeño grupo de enfermedad hereditaria, es desconocido, eso es lo que se está investigando, sobre los mecanismos celulares y moleculares que producen la enfermedad. Una vez que eso se conozca se supone que habrá un tratamiento mucho más efectivo. Los tratamientos disponibles mejoran los síntomas pero la enfermedad continua progresando, hasta ahora no se ha encontrado un tratamiento que haya demostrado inequívocamente que ralentiza o detiene el proceso de la enfermedad.

La cirugía tiene un papel indudable en este momento en el tratamiento de la enfermedad de Parkinson avanzada, se coloca un estimulador que produce una mejoría de las complicaciones a largo plazo y de algunos síntomas y que siempre se está en condiciones de variar la estimulación que se hace al cerebro, así se evita lesionarlo. Se siguen buscando nuevos objetivos quirúrgicos y la investigación no se ha detenido. Cada vez se hacen intervenciones más precoces porque hay una mayor seguridad tanto en la eficacia como en la técnica, aunque no todos los pacientes son candidatos ha operarse.

Para el Parkinson avanzado existen 3 técnicas: la estimulación, la infusión de apomorfina y la infusión de dopa intraduodenal y son muy buenas, pero hay que ver cual se amolda mejor al paciente

La enfermedad de Parkinson, constituye la segunda patología neurodegenerativa más frecuente entre las personas mayores de 65 años. En España las padecen más de 100.000 personas.

Los doctores centran la tertulia en las siguientes preguntas:

Vale la pena explicar cual es la realidad social que viven las familias que tienen algún miembro afectado de Parkinson: Es una buena manera de entenderlo..¿Como viven algunas de esta familias, especialmente en un Parkinson incapacitante?

Por desconocimiento, pueden darse casos de marginación social en alguna de estas personas?

¿El desconocimiento puede por ejemplo hacer que se deje de ayudar a un paciente con Parkinson que ha tenido un episodio de “congelación” de la marcha en medio de un paso de cebra, por poner un ejemplo?

Otro tema importante a aclarar…¿Hay diferentes tipos de Parkinson? ¿No hay un solo Parkinson?

No todo son temblores en la enfermedad de Parkinson, verdad?

Otro tema muy importante…¿Hay que cuidar a los cuidadores, verdad, doctor?

¿No todo el tratamiento del Parkinson se limita a la toma de medicamentos… es algo más?

En Parkinson se ha avanzado y ahora se disponen de diferentes opciones de tratamiento. Incluso es posible tratar el Parkinson mediante parches que se adhieren a la piel..¿Como funciona un tratamiento así, que beneficios supone para el paciente?

¿En qué se está investigando en Parkinson en estos momentos?

¿La cirugía se reserva solo para casos muy puntuales?

El Parkinson progresa de distintas formas…¿ De qué va a depender la evolución de un Parkinson? ¿Si se es más joven, evoluciona más lentamente, por ejemplo?

¿QUE MENSAJE FINAL DARIA LA SOCIEDAD ESPAÑOLA DE NEUROLOGIA ACERCA DEL PARKINSON Y LAS FAMILIAS AFECTADAS?

1 Ficheros de sonido (25:16 mins):

Reproducir Doctor Pedro Garcia Ruiz-Espiga, coordinador del grupo de Trastornos del Movimiento de la Sociedad Española de Neurología, la Doctora Pilar Sanz, secretaria del grupo de Trastornos del Movimiento de la Sociedad Española de Neurología y el Doctor Angel Sesár, vocal del grupo de Trastornos del Movimiento de la Sociedad Española de Neurología (25:16 minutos)



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